Un mes en la cuerda floja

Estar en la UCI neonatal es como hacer equilibrismos en una cuerda floja. Caminas siempre al borde del precipicio, mirando al vacío, con la sensación de que puedes caer en cualquier instante. Y andar de puntillas asusta, no nos engañemos.

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Solo el que ha pasado por esta situación sabe de lo que hablo.

Pruebas y más pruebas. Son diarias. Un dia… eco cerebral. Y mientras la hacen, contigo delante, tú te quedas sin respiración mientras piensas… «Por favor que nadie diga la palabra parálisis»…

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Al día siguiente eco de corazón «por favor que tenga el ductus cerrado».  Al siguiente, radiografía pulmonar «por favor que todo esté bien y no tenga líquido, que pueda respirar sin oxígeno»…  A partir de esta semana también toca fondo de ojo «por favor que no sea ciega…»

Y la semana siguiente empieza otra vez la rueda: toca otra nueva eco cerebral. Que la semana pasada estuviese bien no quiere decir nada, en un prematuro todo puede cambiar en cualquier momento y los médicos lo saben. Las madres también.

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Ya han pasado 5 semanas y es como si tuviese un master. Una se acostumbra a términos que no había oído antes: «displaxia pulmonar», «ecogenicidad»…

En este tiempo allí dentro he visto de todo. Niños que van bien desde el primer día con madres que sin embargo viven tristes, y niños malitos, muy malitos que tienen la suerte de tener madres que desprenden una alegría y una fuerza increíbles.

Cada una lleva su pena como puede. No hay mejores ni peores… solo madres intentando asimilar una situación para la que nadie está preparado.

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Ya son 5 semanas y cada día pesa. Por un lado es tiempo ganado y eso me hace inmensamente feliz. Por otro el miedo y el cansancio se van acumulando.

Mi única forma para aguantar todo esto es blindarme al dolor. En este último mes solo acepto alegría en mi vida. Me he vuelto así de nazi. No tengo tiempo ni ganas de nada más que de estar con mis hijos. Con los tres. Toda la energia que me roba la UCI y esos terribles pitidos de fondo, la busco en otras partes. Esta semana mi felicidad ha sido ver durante algún rato a mi hija aprender a andar en bici. Eso me basta.

Pienso mucho en el consejo que me disteis una de vosotras, una mama de un bebé prematuro que me escribió un precioso mail. «El secreto para aguantar es no subir ni bajar demasiado… intenta mantenerte estable, no te ilusiones demasiado cuando las cosas vayan bien, ni te pongas muy triste cuando vayan mal» Recuerdo estas palabras todos los días. Se han convertido en mi mantra.

Bárbara está un poco atascada con la respiración. Uno de los problemas más comunes en los prematuros es el desarrollo pulmonar. Empezó muy bien pero como suele ocurrir a veces las cosas se tuercen. Puede que esto no sea lo peor que le pase… sé que vendrán más sustos. Pero este es el de hoy y hay que superarlo. Lo haremos juntas.

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Solo quiero que sepáis que me encanta verme a través de vuestros ojos. Creo que escribo por puro egoismo. Me hacéis sentir valiente. Me hacéis sentir fuerte cuando en realidad lo que tengo es miedo.

Os prometo que hoy cuando me acerque a la incubadora de Bárbara lo haré sonriendo. Mi niña, mi preciosa niña valiente, no se merece otra cosa.

43 comentarios en “Un mes en la cuerda floja

  1. Mucho ánimo y mucha fuerza para las dos!!! Bárbara es una gran luchadora y muy valiente al igual que lo eres tu, así que hay que seguir adelante y pensar que cada día que pasa y todo va bien significa que queda un día menos para iros a casa. Besos y un abrazo!!!

  2. Lo raro sería que no tuvieras miedo, así que haz las cosas como hasta ahora.. solo que tratando si puedes de descansar un poco mas.

    Un beso para barbara

  3. Ufff, cada vez que leo uno de tus post lo hago con un nudo en la garganta. La admiración que siento cuando leo tus palabras y veo la fuerza de voluntad que sacas es inmensa. Yo viví una milésima parte de lo que tu estás viviendo cuando nació mi hijo. El mio sufrió un infarto cerebral isquémico al nacer, un susto muy grande, que con un año de rehabilitación se ha quedado por suerte en eso, un susto. Y una cosa para recordar, y pensar en ti, que llevas allí un mes, antes esa personita tan pequeñita y tan especial, me pone los pelos de punta. Solo puedo enviarte desde aquí toda la fuerza del mundo, que eres una mujer increiblemente valiente, y esa pequeñita tiene a su lado el mayor tesoro del mundo, una madre que lucha por ella contra viento y marea. Un abrazo muy fuerte

  4. Vengaaaa campeona!!! eres una valiente! Estamos contigo. MIL BESOS para ti y la peque. Te tengo en mente.
    Pasitos de bebé fuerte que van haciendo camino, hace un mes esto parecía difícil y mira donde estas. Animo!
    Abrazos,
    Joanna

  5. Qué bien expresas tus sentimientos, me encanta leerte, a pesar de lo duro que es sigues desprendiendo fuerza y positivismo. Tu niña es una luchadora, y teniendote a su lado, es el mejor apoyo que puede tener, igual que para ti lo es tenerla a ella. Espero que todo vaya bien, aunque sea despacito, y pronto la podáis tener en casa con vosotros. Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo.

  6. Sufro cada día que nos cuentas, por ti y por ella, de verdad!, pero estoy completamente convencida que saldréis adelante. Tú increíblemente reforzada por lo que te está tocando vivir, y ella sana y fuerte. Ya lo verás. Un besazo.

  7. Suma otra sonrisa para Bárbara. Toda la energía y el poder de tu amor que le transmites cada instante que estás con ella le dará la fuerza para salir adelante. Y el miedo y el dolor solo se quedan para ti. Ella solo nota tu sonrisa, tu fuerza, tu amor. Miralá convencida de que saldrá adelante. Un beso

  8. Tus preciosas niñas se merecen a la valiente y preciosa madre que tiene. Animo, cada día, hora y minuto es uno más. Aún a través de un cristal, estoy segura que con tus manos llegas a transmitirle y que ella siente todo el calor de madre que irradias, desprendes. Abraza, acaricia esa manita con la tuya todo lo que puedas, ella sabe que eres tú. Estamos todas contigo, Muchos besos y abrazos de energía.

  9. ¡Qué va! No sólo escribes para ti. Creo que nos conmueves a todas y todas queremos saber cómo se encuentra Bárbara. Me alegro de que la pequeña guerrera siga luchando junto a ti 🙂
    Besos a las dos!

  10. BÁRBARA ES FUERTE Y VALIENTE!!! No puedes dudar eso y es herencia de una madre y una familia que han sabido, saben y sabrán seguir transmitiendoselo día a día. Felicidades por todas estas semanas y las que vendrán!!! Un abrazo enooooorme

  11. Soy mamá de un niño prematuro que ya tiene 5 años. Si algo aprendí de la UCi de neonatos es que los prematuros son unos guerreros, y que su energía y sus ganas de vivir son nuestra fueza. La mejor lección de vida. Las energías se transmiten y fluyen, así que sonríe, por fuera y por dentro. Respira. Quédate con todo lo bueno. No te desmorones con lo malo. Y que el miedo no te paralize, que té de alas para superar obstáculos y para darle la manita a Bárbara cada día. Un abrazo enorme!

  12. No sé qué decirte, solo te mando un abrazo por si te sirve de algo.
    Mi hermano nació prematuro y todo salió bien, tiene ya 26 años
    Mucha fuerza para ti y para Bàrbara valiente

  13. Somos todas valientes y fuertes, sacamos esas maravillosas fuerzas de nuestro interior y es lo que trasmitimos a esos pequeños bebés que luchan por salir adelante. No te desprendas de tu fortaleza, es fantástica esa frase: “El secreto para aguantar es no subir ni bajar demasiado… intenta mantenerte estable,» Mantente en armonía. Te deseo lo mejor!!!!! Un fuerte abrazo «Sección de Bebés»

  14. Muchisimo ánimo, eres un ejemplo para otras madres que puedan estar pasando esta situación. Tengo un bebe de 20 meses y diría que no me puedo ni llegar a imaginar lo duro que tiene que ser tu situación. Te mando toda la fuerza del mundo y no dejes de sonreír, si te faltan fuerzas, hazlo por ellos, por los tres, se lo merecen. Ójala tengaís pronto buenas noticias. Besos

  15. Y ahí estamos. Ahora somos más leyéndote. Toda esa energía que te mandamos tiene que servir para algo. Ánimo.
    ¿Sabes una cosa? Mis dos hijos son adoptados. Ambos prematuros y abandonados al nacer. Yo no pude pasar con ellos ese trance (aún no estaba en su vida), ni tampoco pudo hacerlo su madre biológica, lo pasaron solitos. Cada vez que te leo pienso que tu hija y tú tenéis mucha suerte de estar juntas en esto. Lo superaréis, seguro.
    Un abrazo muy fuerte,
    Pepa.

  16. mientras leo tu post y recuerdo esa palabrería que un día también me toco aprender veo de reojo a una princesa que nació con 1,3 kg y a una bicheja que lo hizo con 800 gramos liándomela en el salón de casa mientras juegan con un montón de rotuladores y tizas…hoy hace tres años nosotras 3 estábamos es vuestra situación, luchando contra viento y marea con dos pares de pulmoncitos que hacían lo que podían, una mamá que sonreía para no desmoronarse y que consolaba a otras mamás que vagaban como almas en pena porque a su bebé le habían cogido una vía o una lamparita de uv…no tengas miedo al futuro, todo va a ir bien, mis campeonas son un muy buen ejemplo…lo que necesites (tienes mi correo) Te mando un gran abrazo porque fuerza te sobra

  17. Mucho energía os mandamos mi bixi y yo, entiendo el miedo que estás pasando y que tienes alojado en cada cm de tu piel, un par de amigas a las que aprecio pasaron por tu situación que no es nada fácil.
    Escribe por placer, egoismo… en definitiva porque te apetezca y si te sientes bien leyendo nuestro apoyo pues ole!
    Arriba Johana que eres muy grande, y más grande es Bárbara por ser una personita tan adorable y preciosa.
    un abrazo virtual (si te tuviera delante te daba un achuchón bien fuerte).
    Vane

  18. No te hacemos sentir fuerte, ERES FUERTE. No te hacemos sentir valiente, ERES VALIENTE. El valor y la fortaleza son lo que nos hace seguir adelante a pesar del miedo. Tu valor y tu fortaleza están en esa sonrisa que le pones a tu pequeña a pesar de que te tiemblen las piernas al mismo tiempo.

    Yo, desde aquí, solo quiero darte mi animo, mi apoyo y mi sonrisa. Por si eso ayuda a iluminar, aún más si cabe, la tuya.

    Un abrazo enooooorme.

  19. Ambas son unas luchadoras y en estas intensas semanas hemos sido testigos de esto, te admiro, no puedo decir que te entiendo porque no he pasado por ello, pero desde Chile te abrazo con amor de madre… Fuerzas para seguir en pie y no aflojar, cada momento con nuestros hijos es un regalo, nutrete del amor que te rodea… Eres grande, y se que Barbara lo sabe y esta peleando por estar contigo.
    Besotes y una sonrisa para ambas.

  20. Sois las dos unas campeonas y superaréis todo esto juntas! No dejes de escribir porque desde este lado somos muchas las que queremos saber cómo está Bárbara y recibir todas las buenas noticias que están por llegar! Un abrazo y mucha fuerza, aunque se ve que estáis sobradas! 😉

  21. Animo chatina…soy mala para dar consejos.yo, ante una malasituacion pienso en lo bueno, en lo q se ha conseguido ..porque lo malo viene solo!. Tengo dos niños maravillosos pero he pasado x 5 embarazos ; perdidos a las 30 y pico semana..detalles aparte…me quedo con q ellos estan aqui y ahora…y aunque no estan libres de ningun mal, mi lema es el de Rambo: DIA A DIA.un abrazo de achuchom…y venga animo!!!

  22. Yo también tuve a mi niño en la Uci de neonatos por prematuro. Me has hecho llorar porque es lo más duro y fuerte que he vivido, y lo sigo teniendo presente, pocas cosas me asustan ya, allí aprendimos que los bebés dan lecciones de vida, lo superará todo ya lo verás y será una valiente de por vida, y tú… más.

  23. Recuerdo muy bien esa sensación de estar en la cuerda floja. Demasiado bien. Es algo que te llevas contigo para siempre. Un año después y aún lo recuerdo nítidamente. Pero esta semana mi bebé ha cumplido un año. Hace doce meses estábamos como tú, junto a una incubadora, asustados y sacando fuerzas hasta de nuestra sombra. Y ya ha soplado su primera velita. Ánimo, que Bárbara es una luchadora y cada vez está más cerca de irse a casa sana y salva. Besos!

  24. Mucha fuerza tesoro, nunca te habia leído no te conocía pero la fuerza que desprendes es muy grande
    Bárbara es una verdadera luchadora y eso se nota.
    Ya veras que pronto la tienes en casita y esto solo queda en un gran susto
    Besitos campeonas

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