La enfermedad del AME (Atrofia Muscular espinal) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular.Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. La niña de mi amiga Carmen tiene esta enfermedad y es así como empecé a conocer todo respecto a FUNDAME y los problemas que tienen los niños que la sufren y los valientes padres que se esfuerzan cada día por dar a sus hijos los mejores cuidados.
Se están investigando varias terapias de tratamiento que podrían resultar muy efectivas para muchos niños pero hacen falta medios y fondos para desarrollarlas y que lleguen a todos los afectados.
Por este motivo, me gustaría invitaros a la Fiesta de la AME que se celebra este viernes 29 en Madrid con el objetivo de recaudar fondos y así, entre todos, poner nuestro granito de arena disfrutando de una divertida fiesta entre amigos. Por supuesto, yo ya tengo mi entrada y estaré allí ofreciendo mi apoyo a mi amiga Carmen y a todos los papas que se encuentran en la misma lucha. Os esperamos en:
CATS (C/Julián Romea, 4)
Hora: 20 a 23 horas
Cuándo: Viernes 29 de Noviembre
Habrá un picoteo y una barra libre de refrescos, cerveza y vino y la entrada también incluye una copa.
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Sea como sea, Gracias a todos!
